Je viens tout juste de rentrer de Bangkok, Thaïlande, où je représentais L’Arche internationale dans le cadre de la deuxième International Conference on Intellectual Disabilities/Mental Retardation (du 5 au 8 novembre), un événement commandité entre autres par l’Organisation mondiale de la Santé. Les trois objectifs de la conférence étaient :

1. de faire avancer les travaux concernant la Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations unies et de faire le lancement de l’Atlas mondial des ressources en déficience intellectuelle. (www.who.Int/bookorders) ;
2. de discuter des façons de mettre en œuvre et de renforcer les initiatives concernant la déficience intellectuelle ;
3. de consolider le réseau international d’intervenants impliqués dans le domaine de la déficience intellectuelle qui a été créé il y a quelques années.

Encore aujourd’hui, près de 75 % des gens à travers le monde utilisent l’expression « retard mental » pour parler de déficience intellectuelle. Lors de la rencontre, beaucoup ont fait pression pour que cette expression soit éliminée du nom de l’événement pour les années à venir et pour éliminer ce terme de l’usage courant.

Pour ma part, la présentation qui m’a le plus marqué fut celle de Trevor Parmenter (professeur fondateur du département de déficience intellectuelle de la faculté de médecine de l’Université de Sidney, en Australie, et directeur du Centre for Developmental Disability Studies). Lors de sa présentation, il a mentionné un certain nombre d’obstacles pouvant nuire aux efforts de ceux qui travaillent auprès des personnes ayant une déficience intellectuelle dans le monde :

* La mondialisation de l’économie et l’individualisme utilitaire
* Les politiques économiques néo-libérales
* La perte de l’appartenance communautaire
* Le génie génétique et le phénomène du bébé-médicament
* L’attitude de la communauté envers ceux et celles qui sont différents
* Le mouvement mondial eugénique. Par exemple, on remarque présentement un nombre croissant d’avortements de fœtus atteints de trisomie 21.

M. Parmenter nous a rappelé qu’il est important de faire activement la promotion, dans nos pays respectifs, des droits des personnes ayant une déficience intellectuelle. Pour ce faire, nous ne devons pas seulement user de raison et de logique auprès des gouvernements et des citoyens; nous devons aussi gagner leur cœur. Il s’agit là d’un processus important parce que la reconnaissance des droits en tant que tel ne garantit pas l’accès aux soins. En tant qu’organismes offrant des soins, nous serons de plus en plus nombreux à entrer en compétition pour les mêmes ressources, à la fois financières et humaines. Ce phénomène sera d’autant plus intensifié par les besoins croissants des personnes ayant une déficience intellectuelle vieillissantes de même que par le vieillissement de leurs parents qui, jusqu’à maintenant, ont pris soin de leurs enfants handicapés. Il est donc impératif que, partout dans le monde, les organismes oeuvrant pour la cause des personnes ayant une déficience intellectuelle forment des coalitions et des partenariats pour influencer l’action politique.

Étant moi-même conférencier lors du panel de clôture, j’ai amené les six points suivants :

1. Les ONG et les familles des personnes ayant une déficience intellectuelle doivent unir leurs forces pour faire front à la stratégie néo-libérale qui sème la peur face aux ressources disponibles, créant ainsi un climat de compétition entre les différents organismes.
2. Les organismes qui offrent des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle doivent s’unir afin d’établir des stratégies locales, nationales et internationales pour non seulement influencer le public et les décideurs politiques, mais également pour gagner leur cœur.
3. Toutes les structures de L’Arche doivent prendre l’initiative et sensibiliser d’autres organismes où personnes impliqués avec les personnes ayant une déficience intellectuelle.
4. La déficience intellectuelle est un mode de vie, ce n’est pas une maladie. Chaque personne, à un moment dans sa vie, a eu ou aura besoin de soins particuliers.
5. Nous devons changer notre façon de voir les choses : avant de nous considérer comme des fournisseurs de soins, nous devons reconnaître que les personnes ayant une déficience intellectuelle ont des dons uniques à offrir à la société – des dons du cœur qui nous font réaliser notre vulnérabilité et l’importance d’entrer en relations avec les autres.
6. Nos relations avec les personnes ayant une déficience intellectuelle sont au cœur de ce que nous faisons. Ce que nous accomplissons, ce n’est pas pour eux, mais avec eux.

Cette conférence nous a permis de confirmer la place «légitime» de L’Arche parmi les autres agences et ONG qui œuvrent mondialement dans le domaine de la déficience intellectuelle. Nous avons également réalisé qu’une partie de notre mission fait en sorte que nous devons nous impliquer davantage au sein de la communauté internationale. Nous devons sortir de la zone de confort spirituelle et religieuse que nous procurent nos structures et nos discussions et nous aventurer en plein cœur de l’aréna politique où se jouent les grands enjeux et où les décisions importantes sont prises.